Les troubles du développement d’une culture à l’autre

Qu’est-ce que la culture?

La culture est un ensemble d’idées, de coutumes et de comportements que partage un peuple ou une société donnés. Elle est dynamique, mais stable. La santé est un concept culturel, car la culture façonne et encadre notre façon de percevoir, de ressentir et d’aborder la santé et la maladie.^1-3

En 2010, l’Organisation mondiale de la santé a défini de façon générale la santé comme étant un état de complet bien-être physique, mental et social. La santé est perçue différemment d’une culture à l’autre.¹ Par exemple :

• Selon la médecine occidentale, la santé consiste surtout en l’absence de maladie, et cette vision met l’accent sur les aspects biologiques de la vie.
• Selon l’ayurveda, ancien système de médecine indienne, la santé représente l’harmonie entre le corps, les fonctions sensorielles, l’esprit et le monde.
• Selon la médecine chinoise traditionnelle, la santé est perçue comme un équilibre entre le yin et le yang, soit les qualités de types « chaud » et « froid » d’une personne.

Qu’est-ce que la compétence interculturelle?

Les pratiques exemplaires auprès de familles provenant de divers contextes ethniques, culturels et linguistiques font appel à la compétence interculturelle.⁴ La prestation de soins adaptés à la culture comprend trois étapes de base :

1. Prenez conscience de vos propres croyances et valeurs, et expliquez-les au besoin.
2. Informez-vous de la culture et du vécu des patients nouveaux arrivants.
3. Investissez-vous et travaillez auprès des patients nouveaux arrivants, et utilisez des approches sensibles, réceptives et adaptées à leurs perspectives culturelles.

Apprenez-en davantage sur les compétences culturelles. 

Qu’est-ce qu’un trouble du développement?

Les troubles du développement se définissent comme un ensemble d’habiletés et d’autres caractéristiques s’écartant de la norme, ce qui entraîne une restriction de la participation indépendante et de l’acceptation dans la société.⁵

Les troubles du développement peuvent survenir séparément ou en bloc et comprennent les éléments suivants :

• déficiences intellectuelles;
• déficiences sensorielles (p. ex., liées à l’ouïe et à la vision) ;
• troubles de la communication et du langage;
• déficiences physiques.

La Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) (en anglais) reconnaît qu’il existe une relation complexe entre les facteurs personnels et environnementaux, y compris la culture, et les aptitudes fonctionnelles et la participation. L’incapacité fait partie de l’expérience humaine, c’est-à-dire que chacun en souffrira dans une certaine mesure au cours de sa vie. Cette expérience sera fortement influencée par les éléments suivants :

• aspects sociaux;
• dysfonctionnement médical et biologique;
• attitudes de la famille et perceptions culturelles;
• disponibilité et accessibilité des ressources;
• structures sociales et juridiques.

Comment les troubles du développement sont-ils perçus d’une culture à l’autre?

La Charte canadienne des droits et libertés et la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU encouragent l’acceptation, l’intégration et l’inclusion des personnes atteintes de ces troubles dans la société en général. Il se peut toutefois que dans la culture d’origine d’une famille de nouveaux arrivants, l’intégration de l’enfant ne soit pas considérée comme allant de soi.

La vision de l’incapacité et la façon de traiter les enfants atteints de troubles du développement varient d’une culture à l’autre. Par exemple :

• Les principes confucianistes traditionnels, qui sont entre autres adoptés en Chine, valorisent une hiérarchie familiale établie fondée sur l’âge, le sexe et le statut générationnel. L’autodiscipline et le collectivisme assurent le maintien de l’harmonie dans la famille et dans la société, et chacun se comporte conformément à son statut hiérarchique. « Garder la face » implique de ne pas dévoiler les histoires familiales « honteuses » aux étrangers. Ainsi, la famille d’un enfant atteint d’un trouble du développement pourrait hésiter à faire appel à des services de soutien.¹
• Dans certaines cultures d’Asie du Sud, par exemple dans certaines régions du Pakistan, on s’attend à ce qu’une fille suive les traces de sa mère et qu’un garçon suive celles de son père. Toute divergence peut être perçue comme une perturbation de l’ordre naturel des choses. Dans certaines communautés traditionnelles, il se peut même qu’une famille se demande si son enfant atteint d’une incapacité est possédé par un djinn (esprit) ou encore qu’elle le perçoive comme un « changelin ». Les parents peuvent même se sentir isolés du reste de leur communauté, en raison du sentiment de stigmatisation associé au fait d’avoir un enfant atteint d’un trouble du développement.⁶
• Enfin, il se peut que des familles issues de certaines cultures s’inquiètent que le fait d’avoir un enfant atteint d’une incapacité compromette les chances de mariage des autres membres de la famille, en particulier les filles.⁶

Le concept de ce qu’une personne est capable d’accomplir seule, ou sa « compétence » globale, varie également d’une culture à l’autre. Certaines accordent beaucoup plus d’importance aux relations sociales qu’au « cerveau » ou aux capacités intellectuelles plus abstraites d’une personne. Par exemple :

• Selon certains groupes culturels africains, la compétence dépend essentiellement de la capacité d’une personne à reconnaître et à respecter les pratiques sociales ainsi que de sa volonté de surmonter les difficultés. Il a été démontré qu’une telle approche coopérative de l’initiative sociale et individuelle améliore la maturité et le fonctionnement sociaux des enfants atteints d’une déficience intellectuelle en comparaison avec les approches occidentales plus individualistes.⁵
• Dans les familles indiennes, les principaux déterminants de la compétence individuelle sont l’acceptation des rôles et responsabilités familiaux, le fait de savoir envers qui témoigner du respect et comment le faire, ainsi que la compréhension des coutumes sociales.¹

Le comportement des enfants est lui aussi perçu différemment d’une culture à l’autre. Par exemple, il se peut que l’on juge une enfant qui n’arrive pas à suivre les instructions comme « têtue » et que l’on explique des capacités restreintes par une « mémoire défaillante ».

Pensons aux différentes visions culturelles des troubles du spectre autistique (TSA) :

• En Arabie saoudite, les TSA semblent être diagnostiqués à un âge plus élevé chez les filles que chez les garçons. En effet, on s’attend à ce que les garçons soient extrovertis et les filles, plus timides.⁷
• La difficulté de maintenir un contact visuel direct est perçue différemment en Asie, où ce contact est considéré comme irrespectueux.⁶
• La culture indienne accorde beaucoup d’importance au conformisme social; par conséquent, les comportements perturbateurs associés aux TSA sont plus souvent signalés que les problèmes de communication.¹

Visions culturelles des causes des troubles du développement

D’une culture à l’autre, on perçoit les causes des troubles du développement différemment. Dans certains cas, le « blâme » du trouble retombe sur la mère ou sur les parents; dans d’autres, l’état de l’enfant peut être perçu comme un « acte de Dieu ».

• Selon les principes confucianistes traditionnels, la naissance d’un enfant atteint d’un trouble du développement représente la punition des violations commises par les parents envers les enseignements traditionnels, par exemple la malhonnêteté ou la mauvaise conduite. Le trouble de l’enfant peut également être perçu comme la punition de méfaits ancestraux. Il se peut que le reste de la communauté croie que les parents sont responsables et soit moins susceptible de leur exprimer de la sympathie ou du soutien.¹
• Les personnes issues de cultures d’Asie du Sud-Est peuvent croire que les troubles du développement découlent des « erreurs » commises par les parents ou les ancêtres.¹
• Les cultures indiennes peuvent expliquer un trouble par diverses causes, par exemple la prise de médicaments ou une maladie durant la grossesse, la consanguinité, un traumatisme psychologique vécu par la mère et l’absence de stimulation de l’enfant.¹
• Dans d’autres cultures, il se peut que l’on attribue le trouble à la volonté de Dieu ou d’Allah, au karma, à un esprit maléfique, à la magie noire ou à une punition des péchés. Certaines cultures combinent volontiers des croyances traditionnelles à des modèles biologiques comme la dégénération et le dysfonctionnement associés aux maladies. Par ailleurs, selon certaines cultures mexicaines, haïtiennes et latino-américaines, l’incapacité découlerait d’une malédiction frappant la mère (ou la famille).¹

En quoi la culture influence-t-elle le traitement des troubles du développement?

La culture influence les principaux aspects et approches du traitement des troubles du développement, notamment :

• la volonté de chercher de l’aide;
• les possibilités de traitement;
• la disponibilité des ressources;
• les attentes des parents à l’égard de leur enfant;
• la relation entre les familles et les professionnels de la santé.

Les nouveaux arrivants issus de cultures dans lesquelles on compte beaucoup sur le soutien de la famille et des amis sont moins susceptibles de demander l’aide de professionnels. Il se peut que ces familles ne cherchent pas à recevoir des traitements, ni même du soutien, si elles sentent qu’il n’est pas approprié qu’elles demandent l’aide d’« étrangers ». Il se peut qu’elles aient honte ou qu’elles refusent d’accepter du soutien même s’il leur est offert, et que la communauté à laquelle ils appartiennent renforce la perception selon laquelle la famille doit assumer l’entière responsabilité de satisfaire les besoins de ses membres. Dans les cultures d’Asie du Sud-Est, par exemple, on a tendance à croire qu’il est inapproprié d’accepter les services ou le soutien des autres.⁶

Les approches de traitement des troubles du développement peuvent varier considérablement d’une culture à l’autre :¹

• Dans certaines cultures d’Asie du Sud-Est, par exemple au Laos, on demande à un shaman – un dispensateur de soins de santé et d’aide spirituelle – d’accomplir des rituels de guérison, de prévention et de diagnostic.
• Les membres des cultures africaines s’adressent également à des guérisseurs traditionnels qui font appel à des remèdes à base de plantes médicinales ou à des rituels de guérison. En outre, les relations sociales jouent souvent un rôle important dans l’identification de la maladie, le traitement et la guérison.^8,9
• Dans les cultures asiatiques, les gens se fient souvent à des approches complémentaires et parallèles en santé (ACPS), en particulier l’acuponcture, l’intégration sensorielle et les remèdes traditionnels chinois.
• Quant aux familles indiennes, elles combinent parfois le yoga, l’Ayurveda et l’homéopathie avec la médecine conventionnelle.

Les familles issues de cultures à tendance collectiviste peuvent adopter une approche opposée aux plans de traitement d’un enfant ou d’un adolescent atteint d’un trouble du développement. Il se peut qu’ils privilégient un traitement qui améliore la participation aux activités familiales et communautaires plutôt que la compétence individuelle et l’autonomie. Pour en savoir plus sur l’influence de la culture sur la santé, cliquez ici.

Ne faites jamais de suppositions quant aux besoins ou aux désirs des familles de nouveaux arrivants à partir de leur origine ethnique ou de leurs pratiques culturelles. Il existe toujours des variations au sein d’un même groupe culturel ainsi que d’un groupe à l’autre. Certaines familles décident de conserver des pratiques ou des croyances traditionnelles, mais d’adopter certaines croyances culturelles de leur milieu d’accueil.⁴

Ce que les professionnels de la santé peuvent faire

Les professionnels de la santé devraient s’informer et tenir compte de la hiérarchie de la famille et de la société des groupes culturels auprès desquels ils pratiquent. Il peut exister des tensions entre les modèles de prestation de soins occidentaux et les traditions qui valorisent l’indépendance, le collectivisme et les liens familiaux étroits. Les professionnels de la santé doivent être sensibles à ces éléments. Par exemple, dans les familles de sociétés patriarcales, les femmes sont plus susceptibles de suivre les consignes des hommes, et les hommes, plus susceptibles de parler en leur nom. Certains ménages d’Asie du Sud comprennent de nombreux membres de la famille élargie : des parents, des enfants et des petits-enfants (habituellement la famille d’un fils) y cohabitent. Il se peut alors qu’une mère doive s’occuper non seulement de son enfant atteint d’une incapacité, mais aussi d’autres membres de la famille, en plus de gérer la maison.^6,10,11

Les parents d’enfants atteints de troubles du développement mentionnent également de nombreux obstacles à l’obtention de services et de traitement⁶, notamment :

• un manque de renseignements exacts sur les services disponibles;
• une confusion à l’égard des soins médicaux et des objectifs du traitement;
• une mauvaise maîtrise de l’anglais ou du français;
• un manque d’options de transport;
• des préoccupations à l’égard des répercussions financières du traitement sur leurs autres enfants;
• des inquiétudes relatives à la stigmatisation et la discrimination.

Voici quelques étapes importantes que les professionnels de la santé devraient suivre lorsqu’ils travaillent auprès de familles d’enfants atteints de troubles du développement :

• Prenez conscience de vos propres croyances et valeurs.
• Prenez contact avec des groupes bénévoles, des organisations communautaires locales et des professionnels possédant des connaissances pratiques au sujet de différentes minorités ethniques.
• Demandez aux parents de vous expliquer leurs croyances sur les origines du trouble de leur enfant. Cette perspective vous aidera à améliorer leur compréhension et leurs attentes en ce qui a trait au traitement.
• Demandez à la famille de vous expliquer les approches de traitement de sa communauté que vous pourriez ne pas connaître.
• Interrogez la famille au sujet de ses espoirs et de ses rêves pour l’enfant.
• Informez-vous sur la communication, la langue et les nuances de la culture et respectez-les. Informez-vous au sujet du recours approprié aux interprètes. 
• Gardez à l’esprit qu’il ne faut jamais s’attendre à ce que les besoins d’un groupe culturel donné correspondent à un profil précis.
• Reconnaissez les valeurs communes de certains groupes culturels, comme l’importance de la famille et le soutien des aînés.
• Soyez conscient qu’il existe dans une communauté donnée différents degrés d’adhésion aux croyances culturelles.
• Encouragez la création de groupes de soutien aux familles avec des enfants atteints de troubles du développement.

Pour en savoir plus sur les mesures à prendre lorsque vous travaillez auprès d’enfants nouveaux arrivants et de leur famille, cliquez ici. 

Quelques ressources

Liens utiles

• Le Centre de ressources Meilleur départ. Growing Up in a New Land:  Strategies for Working with Newcomer Families. Manuel pour les dispensateurs de services qui travaillent avec des familles de nouveaux arrivants, particulièrement en santé publique, et qui s'attarde sur le développement de l'enfant.  Grandir dans un nouveau pays – Un guide pour les parents nouveaux arrivants. Livret pour les parents nouveaux arrivants qui ont des enfants de 0 à 6 ans. 
• Centers for Disease Control and Prevention. National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities.
• Developmental Disabilities Association, Colombie-Britannique.
• ONU Enable, site officiel du Secrétaire général sur l'état de la Convention relative aux droits des personnes handicapées.
• Organisation mondiale de la santé, bureau régional de l’Europe. The case for change [document d’information], conférence de 2010 intitulée « Une meilleure santé, une meilleure vie : les enfants et les jeunes atteints de déficiences intellectuelles et leur famille », Bucarest, Roumanie, les 26 et 27 novembre 2010.
• Martin-Herz SP, Kemper T, Brownstein M et coll. Developmental screening with recent immigrant and refugee children: Preliminary report. EthnoMed 2012.

Webinaire (offert en anglais seulement) :

Child Development and Developmental Disabilities in Immigrant and Refugee Children: Approaches to understanding and helping families, January 27, 2015

Lectures supplémentaires

• Chung KM, Jung W, Yang JW et coll. Cross-cultural differences in challenging behaviors of children with autism spectrum disorders: An international examination between Israel, South Korea, the United Kingdom, and the United States of America. Res Autism Spect Disord 2012;6(2):881-9.
• Coles S, Scior K. Public attitudes towards people with intellectual disabilities: A qualitative comparison of white British and South Asian people. J Appl Res Intellect Disabil 2012;25(2):177-88.
• Edwardraj S, Mumtaj K, Prasad JH et coll. Perceptions about intellectual disability: A qualitative study from Vellore, South India. J Intellect Disabil Res 2010;54(8):736-48.
• Helman CG. Culture, Health and Illness, 5^e éd., Boca Raton, Floride, CRC Press (Taylor & Francis Group), 2007, 512 p.
• Kleinman A. Writing at the Margin: Discourse between Anthropology and Medicine. Berkeley, Californie, University of California Press, 1997, 300 p.
• Lam LW, Mackenzie AE. Coping with a child with Down syndrome: The experiences of mothers in Hong Kong. Qual Health Res 2002;12(2):223-37.
• McConkey R, Truesdale-Kennedy M, Chang MY et coll. The impact on mothers of bringing up a child with intellectual disabilities: A cross-cultural study. Int J Nurs Stud 2008;45(1):65-74.
• Miles M. Concepts of mental retardation in Pakistan: Toward cross-cultural and historical perspectives. Disability, Handicap and Society 1992;7(3):235-55.

Références

1. Ravindran N, Myers BJ. Cultural influences on perception of health, illness, and disability: A review and focus on autism. J Child Fam Stud 2012;21(2):311-9.
2. Oxford English Dictionary.
3. Matsumoto D, éd. The Handbook of Culture and Psychology, Londres, Oxford University Press, 2001, 480 p.
4. McLean M, Wolery M, Bailey DB Jr. Assessing Infants and Preschoolers with Special Needs, 3^e éd., Upper Saddle River, New Jersey, Pearson Education, 2004, 640 p. 
5. Odom SL, Horner RH, Snell ME, Blacher J, éd. Handbook of Developmental Disabilities, New York, Guilford Press, 2007, 654 p.
6. Baker DL, Miller E, Dang MT et coll. Developing culturally responsive approaches with Southeast Asian American families experiencing developmental disabilities. Pediatrics 2010;126(suppl. 3):S146-50.
7. Al-Salehi SM, Al-Hifthy EH, Ghaziuddin M. Autism in Saudi Arabia: Presentation, clinical correlates and comorbidity. Transcult Psychiatry 2009;46(2):340-7.
8. Van der Geest S. Is there a role for traditional medicine in basic health services in Africa? A plea for a community perspective. Trop Med Int Health 1997;2(9):903-11.
9. Kromberg J, Zwane E, Manga P et. coll. Intellectual disability in the context of a South African population. J Policy Practice Intellect Disabil 2008;5(2):89-95.
10. Bernier R, Mao A, Yen J. Psychopathology, families, and culture: Autism. Child Adolesc Psychiatr Clin N Am 2010;19(4):855-67.
11. Summers SJ, Jones J. Cross-cultural working in community learning disabilities services: Clinical issues, dilemmas and tensions. J Intellect Disabil Res 2004;48(Pt 7):687-94.