Les prises de position à l’égard des besoins de santé des immigrants et des réfugiés

Les enfants et les adolescents néo-canadiens forment un groupe hétérogène dont les besoins de santé sont à la fois semblables et différents de ceux des enfants et des adolescents nés au Canada. Les nouveaux arrivants peuvent trouver difficile, voire impossible, d’accéder à des soins de santé à la fois adaptés à leur culture et à leur langue. En raison de cette lacune, les cliniciens doivent souvent revendiquer pour les patients.

Défense d’intérêts par les professionnels de la santé

Les prises de position, ou les mesures qui soutiennent ou font progresser un individu, un groupe ou un enjeu, font partie des rôles reconnus pour les pédiatres, les médecins de famille, les infirmières et les autres dispensateurs de soins. Les dispensateurs de soins sont des voix respectées dans leur milieu et, par conséquent, peuvent être des revendicateurs percutants. En raison de leur profession, de leurs connaissances et de leurs expériences vécues, ils apportent une autorité et des compétences aux échanges liés à la santé et au bien-être. À ce titre, les dispensateurs de soins peuvent être de puissants revendicateurs à la fois pour leurs patients et la population générale.

Les prises de position peuvent être effectuées à divers niveaux, avoir divers objectifs et viser divers auditoires, y compris :

• Les prises de position à l’égard de politiques : Réclamer des changements aux politiques, aux règlements et aux lois qui profiteront à la majorité ou à la totalité des enfants et des adolescents néo-canadiens (p. ex., l’accès aux soins pour les enfants de parents réfugiés qui attendent l’analyse de leur situation).
• Les prises de position à l’égard de systèmes : Travailler afin de modifier les pratiques et d’améliorer la qualité de vie et le développement de nombreux enfants et adolescents (p. ex., assurer l’accès à des évaluations du développement adaptées à l’âge et à la culture). 
• Les prises de position à l’égard de cas : S’exprimer pour le compte d’un patient donné afin d’obtenir des ressources ou d’améliorer l’accès aux soins (p. ex., l’accès à un médicament dont un enfant réfugié a besoin).

Depuis 1922, la SCP prend position pour la santé, la sécurité et le bien-être des enfants et des adolescents. La SCP est régulièrement appelée à donner son avis d’expert sur la manière dont les lois et les programmes pourraient le mieux répondre aux besoins des enfants et des adolescents. Les récentes initiatives de revendications et les outils et ressources pour soutenir les prises de position déterminées par les membres figurent dans le centre de prises de position de la SCP.

Les prises de position pour susciter le changement : comment s’y prendre?

Les étapes pour créer une stratégie de revendications, qu’elles visent à modifier des cas, des systèmes ou des politiques, sont semblables et décrites au tableau 1.

Les prises de position à l’égard de cas

Bien que les prises de position pour un enfant donné ressemblent à celles pour des patients ayant des besoins complexes, certains aspects doivent être pris en compte. Les questions suivantes contribuent à établir une stratégie :

• Pour quels enjeux de santé revendiquez-vous? De quoi l’enfant a-t-il besoin? Rassembler de l’information et des données probantes sur les besoins immédiats, les conséquences de l’inaction, les avantages à court et à long terme des besoins qui sont satisfaits et la manière dont ces besoins peuvent être satisfaits pour un enfant né au Canada.
• Quelle est la nature de l’écart entre cet enfant et un enfant né au Canada et pourquoi existe-t-il? Constate-t-on des inégalités ou des injustices?
• Quelles solutions ont déjà été envisagées? Des personnes ou des organisations alliées pourraient peut-être vous aider à soutenir les besoins de cet enfant.
• Qui d’autre pourrait satisfaire les besoins de l’enfant – quel ordre de gouvernement ou quel secteur du système de santé? La réponse à cette question déterminera le groupe ou l’auditoire ciblé.
• Quelle est l’urgence? Une résolution rapide s’impose-t-elle pour des raisons médicales ou y a-t-il une certaine latitude? Prendre des notes en fonction des données probantes et s’attarder à des changements précis qui atténueront le problème.
• Y a-t-il une solution idéale? Rechercher un résultat qui est avantageux à la fois pour l’enfant pour qui vous revendiquez et pour l’ensemble de la population des enfants néo-canadiens et de leur famille.
• Y a-t-il une histoire à raconter? Intégrer un résumé écrit de l’histoire personnelle de l’enfant. Obtenir d’abord l’autorisation de la famille pour l’utiliser et bien expliquer de quelle façon s’en servir. Il faut s’assurer que la famille et l’enfant ou l’adolescent comprennent les conséquences de cette prise de position, surtout si la demande est diffusée, y compris les conséquences de publications dans les médias sociaux. Par exemple, préciser que les médias peuvent être envahissants dans leur recherche d’information détaillée sur la vie personnelle de l’enfant et de la famille, et les publications publiques dans les réseaux sociaux peuvent susciter des commentaires négatifs et indésirables. S’assurer que la famille comprend exactement la nature de la prise de position et les détails personnels qui seront dévoilés. Il est à noter qu’une histoire efficace n’a pas nécessairement besoin de contenir des noms ou de l’information permettant d’identifier l’enfant ou la famille.
• Est-il possible de tirer profit d’une occasion ou d’un contact? Ne pas se gêner pour faire appel à son réseau. Trouver des occasions de présenter sa prise de position lors de réunions déjà planifiées ou de rencontrer des relations de travail qui ont des liens stratégiques utiles.
• Qui pourrait s’opposer et quelles objections pourraient être formulées? Réfléchir aux personnes ou aux groupes qui peuvent s’opposer à la prise de position, aux réponses à formuler et aux arguments et répliques à faire valoir. Trouver des points consensuels et les utiliser pour collaborer et aller de l’avant.
• Les revendications publiques sont-elles utiles? Enfin, se demander si la diffusion des difficultés de cet enfant accélérera ou ralentira la résolution du problème. Évaluer attentivement le pour et le contre et toujours s’assurer de respecter l’anonymat de l’enfant et de la famille ou d’obtenir les autorisations appropriées avant d’aller de l’avant. La nouvelle risque d’accaparer l’attention des médias généraux ou des réseaux sociaux, et il se peut que la famille n’aime pas se retrouver ainsi sous les projecteurs. Il se peut également que l’histoire ou le commentaire soit présenté sous un angle négatif impossible à contrôler. Pendant l’élaboration du plan de prise de position, envisager d’obtenir les conseils ou l’aide de professionnels avant de publier un « appel à l’action ». Le personnel des affaires publiques de l’hôpital pourra peut-être orienter les étapes suivantes.

Rappel : La réussite d’une prise de position dépend souvent du moment où elle est formulée. Il est bon qu’elle reflète ou mette en lumière un enjeu d’actualité. Il est également important de présenter des données probantes solides, une histoire bien racontée et une solution réfléchie et respectueuse de la culture.

Le cas doit être présenté avec concision. Si la première démarche n’obtient pas les résultats escomptés, il faut revoir le problème sous un autre angle et se demander qui d’autre est susceptible de le régler. Une société pharmaceutique pourrait-elle fournir le médicament ou le dispositif médical recherché pour des motifs humanitaires? Un organisme communautaire pourrait-il combler les lacunes en matière de soins?

Défense d’intérêts à l’échelle du système

Une prise de position portant sur un cas individuel fait souvent ressortir un enjeu plus vaste, qui profiterait d’une prise de position pour modifier le système. Parmi les exemples d’améliorations aux pratiques, soulignons la création d’une clinique spéciale pour les enfants et adolescents réfugiés ou l’établissement de normes en matière de services d’interprétation. D’ordinaire, ce type de démarche n’aboutit pas aussi rapidement qu’une demande de soutien pour répondre aux besoins de santé d’un enfant donné. Les éléments fondamentaux du plan ne changent pas (voir le tableau 1), mais des thèmes plus larges sont abordés :

• Il est essentiel de définir le problème : Présenter une demande ou un besoin précis et savoir que n’importe quelle demande soulèvera des problèmes imprévus et risque de devenir plus vaste et plus complexe en raison de tout l’éventail d’enjeux qui s’y associent. Il est important d’anticiper une partie de ces éléments complexes sans se laisser submerger et décider de laisser tomber. Circonscrire le problème initial de la manière la plus simple et la plus définie possible et régler les problèmes à mesure qu’ils surgissent.
• Pour déterminer qui peut changer le système, il faudra peut-être effectuer certaines recherches : Plusieurs auditoires peuvent être visés. Il faudra peut-être prioriser les agents de changement potentiels et coordonner les efforts pour solliciter plus d’un groupe ou d’un intervenant.
• Comprendre l’étendue du problème : Déterminer le nombre d’enfants immigrants et réfugiés qui ont besoin d’accéder à ce service, les coûts immédiats qui s’y associent et les économies que pourraient réaliser le système.
• S’assurer de proposer une solution réaliste : Pour réaliser des progrès, proposer une solution faisable en fonction des ressources en place, acceptable pour le groupe qui profitera de la prise de position et réalisable pour les personnes qui sont sollicitées. Une démarche de revendication acceptable pour un cas particulier ne conviendra pas nécessairement à une plus vaste population d’enfants ou d’adolescents immigrants ou réfugiés.
• Effectuer des recherches et planifier l’évaluation : Lors de prises de position visant à modifier des systèmes, évaluer plus attentivement les répercussions des solutions proposées et leurs conséquences sur la sécurité culturelle. Il est impératif d’exécuter des recherches en bonne et due forme pour connaître les pratiques exemplaires et évaluer les résultats. Des documents de principes ou points de pratique fondés sur des données probantes publiés par des organisations comme la Société canadienne de pédiatrie en appui à une prise de position donnent du poids et de la crédibilité aux démarches. Chercher des exemples de pratiques exemplaires qui existent déjà dans d’autres régions et envisager de solliciter l’apport d’organismes universitaires ou non gouvernementaux, surtout s’ils ont publié des directives ou des déclarations sur le sujet.
• Raconter une histoire : L’histoire d’enfants et d’adolescents coincés dans un système réfractaire humanisera les enjeux. Les statistiques et les données sont utiles, mais les histoires personnelles sont beaucoup plus susceptibles de résonner auprès de l’auditoire et de le motiver. Ne pas oublier d’obtenir l’autorisation de la famille, de permettre aux familles elles-mêmes de s’exprimer dans la mesure du possible et de tenir compte des mises en garde ci-dessous.

Les prises de position à l’égard de systèmes peuvent s’échelonner sur des années. Il est donc important de s’assurer que le problème justifie les efforts consentis pour parvenir les changements souhaités.

Les prises de position à l’égard de politiques

Souvent, les problèmes de santé des enfants immigrants et réfugiés n’obtiennent pas un appui communautaire suffisant pour inciter le gouvernement à adopter un changement. Il est difficile d’obtenir un appui à long terme à l’égard d’un enjeu qui n’est pas « grand public ». Les médias traditionnels et les réseaux sociaux sont des outils importants, de même que les démarches proposées pour répondre à des cas individuels ou modifier des systèmes : une description claire du problème, des données probantes solides, des statistiques solides, d’excellentes histoires qui font ressortir le problème et une solution réfléchie. Au Canada, les revendications sur des enjeux liés à la santé et au bien-être peuvent être compliquées par les divers champs de compétence. Il est essentiel de savoir si une mesure ou un enjeu est de compétence fédérale, provinciale ou territoriale pour savoir quel auditoire cibler. Dans certains cas, il faudra même revendiquer à la fois auprès des instances fédérales et provinciales et adapter les demandes à chaque ordre du gouvernement

Résultats et suivi à long terme

Dans toute démarche de défense d’intérêts, il se peut que les résultats se fassent attendre et demandent beaucoup d’efforts. Il vous faudra examiner, évaluer et mettre à jour vos stratégies. Posez-vous les questions suivantes à intervalles réguliers ou encore lorsque le paysage politique ou les circonstances changent :

• Disposez-vous de nouvelles possibilités d’obtenir davantage de soutien pour une solution proposée? Une solution différente aurait-elle maintenant plus de chances d’être acceptée?
• Ce problème est-il toujours urgent pour un enfant (ou un groupe d’enfants) donné, ou les circonstances ont-elles changé?
• Le problème sur lequel vous travaillez a-t-il été éclipsé par une autre question qu’il serait important de résoudre en premier?
• En quoi le paysage politique a-t-il changé? Est-il possible d’exercer davantage de pression en ce qui concerne ce problème? Est-ce que de nouvelles pratiques exemplaires appuyant les arguments actuels ont fait surface au Canada ou ailleurs?
• Dispose-t-on de nouvelles données sur les dommages engendrés par l’inaction à l’égard de ce problème?
• Vos partenaires et vos collaborateurs sont-ils toujours pleinement mobilisés dans cette démarche?

Pour que la défense d’intérêts au nom d’enfants et d’adolescents immigrants et réfugiés soit vraiment efficace, elle doit être examinée attentivement du point de vue de la culture. Les familles de nouveaux arrivants devraient s’investir autant que leurs porte-parole en ce qui touche le problème, les objectifs et la résolution visés. Lorsque vous défendez des enfants et des adolescents néo-canadiens, gardez en tête les mises en garde suivantes. 

La défense d’intérêts liée aux besoins de santé des enfants et des adolescents immigrants et réfugiés : dix pièges potentiels et les façons de les contourner

1. Choisissez le bon niveau de défense d’intérêts pour le problème de santé que vous souhaitez régler et préparez votre documentation en conséquence.
2. Désignez un porte-parole bien préparé et informé. Si vous en choisissez plusieurs, assurez-vous qu’ils véhiculent tous les mêmes messages clés.
3. Soyez clair, concis et honnête. Si aucune donnée solide n’appuie un de vos arguments, ne tentez pas de contourner la question.
4. Évitez d’être cinglant (trop agressif ou contrariant). Ce type d’approche peut jouer contre vous.
5. Lorsque vous demandez la permission d’un groupe ou d’une famille pour utiliser leur histoire, assurez-vous qu’ils comprennent les implications de la publication de leur histoire et qu’ils sont prêts à faire face à l’invasion des médias.
6. Assurez-vous que la famille ou le groupe comprend bien la nature du problème de santé, les changements souhaités et les méthodes utilisées. Faites en sorte que ces renseignements leur soient transmis dans leur langue maternelle, et que la résolution ou le résultat proposé soit adapté à la culture.
7. Afin de vérifier que votre documentation est adaptée à la culture et qu’elle en est respectueuse, faites-la évaluer par trois spécialistes : du contenu, du domaine de connaissance et de la défense des intérêts. Ces trois aspects doivent être en harmonie.
8. Préparez-vous aux contrecoups, surtout si les demandes des nouveaux arrivants semblent dépasser les programmes financés pour les enfants et les adolescents nés au Canada. Assurez-vous que l’enfant, l’adolescent ou la famille de nouveaux arrivants ne s’exposent pas à des risques d’ordre juridique en raison de l’attention des médias ou de la campagne de sensibilisation.
9. N’oubliez pas que d’autres populations vulnérables du Canada ont des besoins de santé non comblés semblables. Évitez d’opposer les besoins d’un groupe à ceux d’un autre.
10. Assurez-vous que la motivation de vos partenaires et collaborateurs demeure en phase avec la vôtre au fil du temps. Réitérez régulièrement les raisons de votre participation et restez à l'affût de motifs divergents.

Quelques ressources

• Le site Web de la Société canadienne de pédiatrie propose des outils de revendication utiles pour les professionnels de la santé.
• Prises de position 101 : défendre la santé des enfants et des adolescents (module en ligne gratuit pour les membres de la SCP)
• Organismes en aide aux immigrants et aux réfugiés
• Une déclaration contre la détention des enfants immigrants est avalisée par plusieurs organismes et particuliers, y compris la Société canadienne de pédiatrie
• Des prises de position conjointes qui exhortent le gouvernement de l’Ontario afin de s’assurer que quiconque vit en Ontario a accès à des services de santé essentiels indépendants de la situation d’assurance.
• Les prises de position de la SCP qui exhortent le gouvernement du Canada à accueillir et soutenir les réfugiés.
• Le programme Health advocacy for refugees: Medical student primer for competence in cultural matters and global health, publié en anglais dans la revue Le médecin de famille canadien, peut être utilisé et adapté à tout milieu ou tout ordre de revendication.
• Le site de cyberapprentissage Refugees and Global Health propose un module de formation utile sur les revendications, en anglais.
• Des balados sur les prises de position de PedsCases, en anglais : partie 1, partie 2, partie 3